Ο επόμενος νομοθετικός στόχος της ΕΕ – που οι αντίπαλοι βλέπουν ως μέρος μιας μεγάλης προσπάθειας για να χάσουν οι πολίτες την ιδιωτικότητά τους – είναι πλέον τα ιατρικά ιστορικά και τα συναφή δεδομένα.
Η διασύνδεση – ουσιαστικά, συγκεντρώνοντας (και καθιστώντας τα προσβάσιμα από μακριά) – αυτών των δεδομένων είναι η βασική προϋπόθεση για αυτό που έχει αναδυθεί τώρα ως Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας (European Health Data Space – EHDS). Το επερχόμενο νομοσχέδιο έχει υποστηριχθεί από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο (EP), την Επιτροπή Πολιτικών Ελευθεριών, Δικαιοσύνης και Εσωτερικών (LIBE) και την Επιτροπή Περιβάλλοντος, Δημόσιας Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων (ENVI).
Ο ευρωβουλευτής και δικηγόρος Patrick Breyer, ένας επικριτής -από παλιά- αυτού του είδους πολιτικής, εξηγεί ότι ο EHDS – τον οποίο καταψήφισε – θα “μπορεί να συγκεντρώσει πληροφορίες για όλες τις ιατρικές θεραπείες που έλαβαν οι πολίτες”.
Οι γιατροί θα πρέπει να υποβάλουν περιλήψεις των θεραπειών που παρέχουν στον “νέο χώρο δεδομένων” -με την αρχική πρόταση να μην περιέχει διατάξεις που θα επέτρεπαν ενστάσεις ή εξαιρέσεις. Και ενώ η πρόσβαση μπορεί να περιοριστεί εάν ο ασθενής το επιθυμεί, η ίδια η δημιουργία της βάσης δεδομένων δεν μπορεί να αποφευχθεί.
Κι ας επαναλάβουμε ότι αυτό μπορεί να αφορά μερικές από τις πιο ευαίσθητες προσωπικές ιατρικές πληροφορίες: “Ψυχικές διαταραχές, σεξουαλικές ασθένειες και διαταραχές όπως η ανικανότητα ή η υπογονιμότητα, ιός HIV ή θεραπείες απεξάρτησης από ναρκωτικά”, γράφει ο Breyer.
“Το σχέδιο της ΕΕ για τη συλλογή και τη διασύνδεση των αρχείων για όλες τις ιατρικές θεραπείες συνεπάγεται ανεύθυνους κινδύνους κλοπής δεδομένων, πειρατείας ή απώλειας. Ακόμη και οι πιο ευαίσθητες θεραπείες δεν θα μπορούν να χορηγηθούν στο μέλλον χωρίς καταχώρηση στο αρχείο”, προειδοποίησε ακόμη ο ευρωβουλευτής του Γερμανικού Πειρατικού Κόμματος, καταδικάζοντας την ιδέα ως το τέλος της ιατρικής εμπιστευτικότητας στην ΕΕ.
Σημειώνει ιδιαίτερα τον κίνδυνο πως όσοι είναι λιγότερο εξοικειωμένοι με τους υπολογιστές και την πολιτική -όπως οι ηλικιωμένοι, ή εκείνοι που δεν δίνουν αρκετή προσοχή στις γραφειοκρατικές αποφάσεις που έλαβε η ΕΕ (που καταλήγουν να ορίζουν τη ζωή τους)-, καθώς και όσοι έχουν ένα πραγματικά χαμηλότερο επίπεδο εκπαίδευσης (όλοι ιδιαίτερα ευάλωτοι σε ένα τέτοιο σχέδιο), απλά δεν θα γνωρίζουν πλήρως τις μακροπρόθεσμες συνέπειες.
“(…) το να χρειάζεται κάποιος να τεθεί ενεργά απέναντι σε μια συγκεκριμένη αρχή ή μέσω ενός ψηφιακού εργαλείου είναι πολύ περίπλοκο στην πράξη για να αποτελεί μια πραγματική επιλογή”, λέει ο Breyer περιγράφοντας ένα σενάριο από την πραγματική ζωή.
Επιπλέον, ο σχεδιαζόμενος νέος νόμος φαίνεται να έρχεται σε σύγκρουση με τα καθιερωμένα διεθνή πρότυπα που απαιτούν (πλήρως ενημερωμένη) συγκατάθεση για τις ιατρικές πληροφορίες των ασθενών ώστε να είναι “κοινόχρηστες”, και ο Breyer αναφέρει τον διεθνή κώδικα ιατρικής ηθικής του World Medical Association και την Διακήρυξη του Ελσίνκι για τις ηθικές αρχές για την ιατρική έρευνα.
Το ΕΚ θα ψηφίσει τον Δεκέμβριο σχετικά με αυτή τη συνιστώμενη νομοθεσία, όταν θα ληφθούν υπόψη οι όποιες τροποποιήσεις. Αυτή τη στιγμή, άνθρωποι που ρωτήθηκαν για το θέμα, σε ποσοστό 44% ανησυχούν για το ενδεχόμενο κλοπής δεδομένων υγείας, ενώ το 40% φοβούνται τυχόν μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση.